Archive for 6 de setembro de 2020

Família de criança com doença rara no Ceará busca tratamento de R$ 12 milhões

Clara,de um ano e cinco meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal. Foto: Arquivo pessoal

Familiares e amigos correm contra o tempo para conseguir uma dose única do medicamento Zolgensma, fabricado nos Estados Unidades e que equivale a cerca de R$ 12 milhões. O tratamento pode ajudar a pequena Clara, de um ano e cinco meses de vida, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, a se recuperar da doença progressiva e degenerativa.

“A Clarinha nasceu normal, tinha todos os movimentos, se desenvolveu até os dois meses normalmente, mamou até os cinco”, conta a mãe, Benedita Maria, 24. A família mora em Sobral, no interior do Estado, e realiza campanhas de arrecadação para propiciar o tratamento, recém-aprovado no Brasil, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), em agosto deste ano. A família de Clara também pediu à União, em 17 de agosto, o custeio da dose do medicamento.

Por meio de campanhas virtuais, a família já conseguiu arrecadar R$ 61.278,60, segundo Benedita. “É importante entender que a AME é uma doença progressiva e degenerativa. A cada dia ela (Clara) vai perdendo um neurônio motor. Quanto mais cedo ela tomar o medicamento, mais chance ela vai ter de vida”. Segundo a Anvisa, o medicamento precisa ser tomado até os 2 anos de vida, o que torna a necessidade ainda mais urgente.

Tratamento

Sem tratamento, doença AME pode comprometer a movimentação e dificultar o processo de respiração e alimentação do paciente — Foto: Arquivo pessoal

Sem tratamento, doença AME pode comprometer a movimentação e dificultar o processo de respiração e alimentação do paciente — Foto: Arquivo pessoal

A pequena chegou a ficar sete meses internada, no Hospital Albert Sabin, na Capital, por conta de complicações ocasionadas pela AME. Após isso, os pais passaram a morar em Sobral, onde a filha recebe tratamento por meio ‘Melhore Em Casa’, do Sistema Único de Saúde (SUS). “A Clarinha não se alimentar pela boca, faz fisioterapia, hidroterapia, é um tratamento multidisciplinar”, explica a mãe, ressaltando que a filha recebe todos os estímulos diariamente.

Clara também já conseguiu, pelo SUS, cinco doses do medicamento Nusinersena (Spinraza), até então, único registrado no País para tratamento da AME. Segundo o Ministério da Saúde, o medicamento é eficaz em quadros graves, que somam a maior parte dos casos. Ainda assim, o Zolgensma é encarado por pesquisadores como uma das possíveis curas para a AME. O medicamento é funciona como uma espécie de substituto artificial do gene defeituoso da criança.

Os principais sintomas, segundo o Ministério da Saúde:

  • Perda do controle e forças musculares;
  • Incapacidade ou dificuldade de movimentos e locomoção;
  • Incapacidade ou dificuldade de engolir;
  • Incapacidade ou dificuldade de segurar a cabeça;
  • Incapacidade ou dificuldade de respirar.

Produção no exterior

O medicamento Zolgensma é feito em um laboratório no exterior e pode ser aplicado até os dois anos de idade. “A AME é causada pela falta da proteína SMN1, que atua nos neurônios motores. A terapia vai produzir a proteína que vai paralisar a progressão da doença. O que a gente quer é parar a projeção e poder dar uma qualidade de vida a ela”, explica Benedita, mãe da pequena Clara, que soube da possibilidade pelos médicos da filha, no último ano.

Por Rodrigo Rodrigues, G1 CE – 05/09/2020 17h41 

Inscrições abertas para certificadores do Enem 2020

Cadastramento de servidores e professores das redes públicas. Foto- Marcello Casal Jr/Agência Brasil

As inscrições para a Rede Nacional de Certificadores (RNC), a fim de atuação em atividades de certificação dos procedimentos do Exame Nacional do Ensino Médio (Enem) 2020, começam na próxima quarta-feira (9) e vão até o dia 29 deste mês. O cadastramento destina-se a servidores públicos federais e professores das redes públicas estaduais e municipais.

O Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais Anísio Teixeira (Inep) publicou, nessa sexta-feira (4), no Diário Oficial da União, o Edital nº 64 de chamada pública. As inscrições podem ser feitas no seguinte endereço na internet ou no aplicativo móvel, disponível nas principais lojas de aplicativos.

“Para realizar a inscrição, o candidato deverá atender aos requisitos descritos no edital, como: ser servidor público, efetivo e em exercício, do Executivo Federal ou ser docente, em exercício, das redes públicas de ensino estaduais e municipais e estar devidamente registrado no Censo Escolar 2019; ter formação mínima em ensino médio; não estar inscrito como participante no Enem 2020; não ter cônjuge, companheiro ou parentes de até 3º grau inscritos no Enem 2020; e possuir smartphone ou tablet, com acesso próprio à internet móvel”.

Entre as atribuições, os servidores vinculados à RNC deverão certificar in loco, sob demanda do Inep, a efetiva e correta realização dos procedimentos de aplicação nos dias de realização do exame; registrar, em sistema eletrônico, as informações coletadas com base em sua atuação; e informar ao instituto possíveis inconsistências identificadas. Segundo o Inep, o cadastramento prévio não garante a inscrição para atuação como certificador no Enem 2020.

Os convocados deverão participar de uma capacitação a distância promovida pelo Inep para divulgação de normas, procedimentos e critérios técnicos da RNC. Eles só serão considerados aptos somente após a participação e a aprovação nas atividades desenvolvidas no curso de capacitação, com no mínimo 70% de aproveitamento.

A atividade desenvolvida pelo certificador terá o valor de R$ 342 por dia. A remuneração se enquadra em atividade prevista no anexo do Decreto n.º 6.092, de 2007 (elaboração de estudos, análises estatísticas ou relatórios científicos de avaliação), equiparando-se ao valor da hora do servidor público do Poder Executivo Federal, de R$ 28,50.

De acordo com o cronograma previsto no edital, o resultadda chamada pública e o endereço eletrônico com a relação da homologação das inscrições e dos colaboradores convocados para realizar o curso de capacitação serão divulgados no Diário Oficial da União, no dia 14 de outubro.

O documento estabelece, ainda, que os certificadores selecionados deverão, obrigatoriamente, nos dias de atuação, portar álcool em gel e usar máscaras para proteção contra a Covid-19. As máscaras poderão ser artesanais ou industriais e deverão ser utilizadas ao longo da aplicação e trocadas quando ficarem úmidas ou a cada quatro horas.

Será proibida a entrada do certificador no local de aplicação sem a máscara de proteção facial. O Enem impresso está marcado para os dias 17 e 24 de janeiro de 2021.

*Com informações do Inep

Escrito por Agência Brasil, 16:55 / 06 de Setembro de 2020

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