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Pró-Hemoce realiza Dia D de Cadastro de Medula Óssea

Doador Washington Canafístula, 59 anos, no Hemoce, Fortaleza. Foto- Mauri Melo (20-09-2018)

O Dia Mundial do Doador de Medula Óssea, comemorado em 19 de setembro, será celebrado pelo Instituto Pró-Hemoce (IPH) com uma campanha de conscientização. A iniciativa chamada “Um por 100 mil – Seja um Doador de Medula” é realizada em parceria com a Associação Peter Pan (APP) e o Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (Hemoce). Entre as ações de comemoração à data, o Instituto promoverá o Dia D de Cadastro de Medula Óssea. O evento será aberto ao público e acontecerá nesta quinta-feira, 17, das 8h às 17 horas, na sede da Associação Peter Pan.

O objetivo da Campanha, idealizada pelo IPH, é promover e conscientizar a sociedade sobre a importância do cadastro de medula óssea. “Segundo o Ministério da Saúde, a chance de encontrar um doador de medula compatível é de uma em 100 mil pessoas, por isso, cada vez mais, é necessário que a população faça seu cadastro”, frisa o Instituto Pró-Hemoce em nota.

Para se cadastrar como doador de medula óssea, o voluntário precisa ter entre 18 e 55 anos de idade, estar saudável, não possuir histórico de câncer e apresentar um documento oficial com foto. O cadastro como doador de medula óssea pode ser realizado no Hemocentro mais próximo ou nos postos de coleta montados pelo IPH, em parceria com a Rede Nacional de Serviços de Hematologia e Hemoterapia (Hemorrede), como Praça das Flores e Shopping Riomar Kennedy.

Como ocorre o cadastro?

Ao chegar nos postos, o voluntário terá que preencher uma ficha com dados pessoais. Em seguida, o Hemoce vai colher uma amostra de 5ml de sangue do possível doador, para realizar testes. Com o cadastramento concluído, os dados do voluntário são incluídos no Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome). Assim, em caso de compatibilidade com pacientes que aguardam o transplante, o doador será informado para decidir se irá doar a medula.

Segundo o IPH, se o voluntário decidir seguir com a doação, serão feitos novos exames. Se os resultados forem satisfatórios, o candidato realiza a doação. “Vale ressaltar que é muito importante manter sempre os dados atualizados, pois essa é a maneira que o Redome tem para localizar o doador”, pontua o Instituto.

Como é feita a doação?

A doação pode ocorrer por aférese ou punção. No primeiro caso, o doador faz uso de uma medicação com o objetivo de aumentar o número de células-tronco circulantes no seu sangue, que são as mais importantes para o transplante de medula óssea.

“Após esse período, a pessoa faz a doação por meio de uma máquina de aférese, que colhe o sangue da veia do doador, separa as células-tronco e devolve os elementos do sangue que não são necessários para o paciente”, detalha o IPH. Não há necessidade de internação ou anestesia. Todos os procedimentos são feitos pela veia.

No caso do procedimento por meio da punção, o voluntário precisa ser internado por 24 horas em centro cirúrgico, onde receberá aplicação de anestesia peridural ou geral. A medula é retirada do interior de ossos da bacia, por meio de punções. O procedimento leva em torno de 90 minutos.

Segundo o Instituto Pró-Hemoce, na primeira semana após a doação, os doadores já costumam retornar às suas atividades habituais. “A decisão sobre o método de doação mais adequado é exclusiva dos médicos assistentes, tanto do paciente quanto do doador, e será avaliada em cada caso”, reforça o Instituto.

Serviço

Dia D de Cadastro de Medula Óssea
Campanha “1 por 100 mil – Seja um doador de medula”
Data: 17/09
Horário: 8h às 17h
Local: Associação Peter Pan – Rua Roberto Montezuma, 350 – Vila União
Serviço: Cadastro de Medula Óssea

Cadastro de Medula Óssea em Fortaleza
Hemoce Fortaleza: Av. José Bastos, 3390 – Rodolfo Teófilo
Hemoce IJF: Rua Barão do Rio Branco, 1816 – Centro
Posto de Coleta Praça das Flores: Av. Desembargador Moreira, S/N
Posto de Coleta Shopping Riomar Kennedy

O POVO online – Por Ismia Kariny 08:53 | 16/09/2020

Estação do VLT de Sobral tem serviços suspensos para recolocação de plataforma

Estação Boulevard do Arco terá serviços interrompidos por de 90 dias.Foto: Reprodução/Governo do Ceará

Os serviços na estação do VLT Boulevard do Arco, em Sobral, vão ser suspensos por três meses a partir desta quarta-feira (16), para reposicionamento da estação.

A estação será instalada a 50 metros do local atual, próximo a rotatória da Av. Dr. Guarany, segundo a prefeitura do Município e a Companhia Cearense de Transportes Metropolitanos.

De acordo com o gerente operacional do VLT de Sobral, Madoaldo Helio, com o reposicionamento, os usuários não vão mais precisar atravessar a rotatória. O acesso à estação será feito pela Rua Othon de Alencar.

Durante as obras, será transportada a base metálica do equipamento já existente para o novo local. A base de concreto da plataforma já está pronta, segundo a Secretaria de Infraestrutura de Sobral.

O VLT de Sobral voltou a operar em 5 de agosto, com protocolo especial devido à pandemia de Covid-19, após quase cinco meses suspenso. O uso de máscaras é obrigatório e os passageiros devem seguir o distanciamento social.

VLT de Sobral

Horário de funcionamento: 5h30 às 23h

Por G1 CE – 15/09/2020 11h05 

Documentário cearense realiza campanha de financiamento

Caboclos de Major Sales, no Rio Grande do Norte.Foto -Rafael Limaverde

Há um Nordeste ainda pouco conhecido, mas que Rafael Limaverde, Marquinhos Abu e Henrique Dídimo estão dispostos a mostrar. É aquele expresso em manifestações culturais que dialogam com o fantástico, por meio de máscaras, personagens e festas populares. A fim de apresentá-lo ao maior número de pessoas, os três cearenses planejaram uma viagem documental por sete estados nordestinos, mas, para ajudar a custeá-la, eles estão com uma campanha de financiamento coletivo no site Benfeitoria.

Intitulado “Bestiário na Estrada”, esse projeto dá continuidade a uma jornada iniciada em 2015, quando Rafael e Marquinhos desenvolveram uma pesquisa que resultou na exposição “Bestiário Nordestino – um olhar sobre a gravura fantástica”. A mostra traçava um panorama do imaginário popular sob a ótica da gravura, produzida no século XX e XXI por 21 artistas do Ceará, Paraíba e Pernambuco. Ela foi exposta em Fortaleza/CE, São Paulo/SP, Juazeiro do Norte/CE, Sousa/PB e João Pessoa/PB entre os anos de 2016 e 2019.

Dessa vez, os artistas pretendem viajar por 4.500 km, cruzando os estado do Ceará, Pernambuco, Bahia, Sergipe, Alagoas, Paraíba e Rio Grande do Norte. Serão pelo menos 20 dias Nordeste adentro, entrevistando artistas, mestres, agentes da cultura e brincantes. “Para que esse Patrimônio Cultural seja valorizado e preservado, primeiramente, tem que ser conhecido. E é essa nossa tarefa”, defende Rafael.

Recompensas

A meta dos três idealizadores é arrecadar R$ 26.750,00 até 23h59 do dia 8 de novembro. Com o valor total, será possível a viagem, a produção e a edição do documentário, que será disponibilizado para todos os apoiadores. Algumas recompensas também foram pensadas para estimular as doações, que podem variar de R$20,00 a R$ 1.000,00.

De acordo com o valor doado, os colaboradores podem ter seus nomes nos créditos do documentário como agradecimento, ingressos para a estreia do filme no Cine Teatro São luiz, em Fortaleza/CE, e o link para ver o vídeo com exclusividade; catálogo da exposição Bestiário Nordestino; xilogravuras do artista Nilo, de Juazeiro do Norte/CE; registro dos Caretas de Potengi feito pelo fotógrafo Samuel Macedo; e  foto de Vinicius Xavier, radicado em Salvador/BA, registrando os Caretas de Acupe/BA.

Até o fechamento desta matéria, já tinha sido arrecadado R$4.890,00, por meio de 32 benfeitores. Vale ressaltar que, mesmo com a meta batida, diante do contexto de pandemia, a viagem documental ainda não tem data definida, dependendo assim das orientações de segurança e saúde.

Serviço

Campanha de financiamento coletivo “Bestiário na Estrada”
Disponível no site da Benfeitoria até 23h59 do dia 8 de novembro

Escrito por Roberta Souzaroberta.souza@svm.com.br  (Diário do Nordeste) 13:12 / 14 de Setembro de 2020. 

Padre João Batista Frota completa 83 anos de vida

Padre João Batista Frota em evento na cidade de Sobral. Foto – Arquivo/Hudson Costa

Monsenhor João Batista Frota, Padre João, missionário da solidariedade, completa 83 anos de vida, neste 12 de setembro de 2020. É profundo conhecedor da alma humana e dos problemas sociais. Sua vida é um testemunho de humildade, fé e trabalho. Tem sempre uma palavra que conforta e um gesto que reanima a esperança. O seu trabalho de irmão consagrado ao serviço dos demais, especialmente dos pobres e dos pequenos, vem contribuindo para a formação de uma comunidade de luta, com melhores condições de vida e fraternidade. Em 2011, ele recebeu o Prêmio Nacional de Direitos Humanos.

O desejo de servir, a disponibilidade de querer colocar-se como irmão ao lado do povo, para guiá-lo em busca de valores eternos e imutáveis, o espírito de ajuda permanente, são princípios e ideais que marcam a vida do monsenhor João Batista Frota, chamado por Deus para o sacerdócio, ordenado em Roma, em 26 de março de 1966. Sua formação foi aprofundada no Seminário São José em Sobral, no Seminário Maior de Fortaleza e na Universidade Gregoriana de Roma. No curso de Ciências Sociais, em Paris, na França, sistematizou o conhecimento sobre o homem. Nos Kibutz de Israel trabalhou na agricultura, procurando encontrar uma nova maneira de ser padre.

Sua atividade pastoral nas paróquias de Santana do Acaraú, Massapê e em Sobral, na zona Norte do Ceará, tem sido marcada de ações que retratam um líder comprometido em construir entre os homens o projeto do Reino de Deus, fazendo da promoção humana a sua evangelização.

Em Massapê, no período de 1971 a 1989, Padre João construiu casas populares em mutirão, criou cooperativa de artesãos de palha e toda uma rede de solidariedade. Também teve atuação na sala de aula, transmitindo conhecimentos e virtudes, responsável maior pela formação de toda uma geração.

Em Sobral, tem continuidade o seu trabalho na construção da felicidade, da paz e justiça social. Um exemplo é o Projeto Cabra Nossa de Cada Dia, possibilitando o leite de cabra para crianças carentes em várias comunidades rurais. O projeto já teve reconhecimento nacional e serve de modelo de convivência com o semiárido nordestino. Em 2011, Padre João recebeu o Prêmio Direitos Humanos, na categoria “Enfrentamento à Pobreza”, concedido pela Presidência da República.

Livros

O monsenhor João Batista Frota, Padre João, é autor de quatro livros: Marcos de Esperança (1995), Construindo o Amanhã (1997), Procurando as Pegadas de Jesus (2009), com três edições; e Recados (2018), com uma coletânea de mensagens de paz.

30 anos do Código do Consumidor: 9 direitos que você tem e provavelmente não sabe

 Desistir de um produto comprado pela Internet é direito assegurado. Foto:Divulgação

Considerado uma das legislações mais modernas no que diz respeito à proteção das relações de consumo, o Código de Defesa do Consumidor completa 30 anos nesta sexta-feira, 11.

Apesar da popularidade da lei, comumente ainda circulam dúvidas em torno do que é e do que não é direito do consumidor e do que pode e do que não pode ser reivindicado por ele. 

As reclamações mais comuns que chegam aos órgãos locais de proteção e defesa do consumidor, como Procon (Departamento Municipal de Proteção e Defesa dos Direitos do Consumidor) e Decon (Programa Estadual de Proteção e Defesa do Consumidor), são, por exemplo, cobranças indevidas ou abusivas, produtos com vícios e questões contratuais.

Também são recorrentes, de acordo com balanços feito pelos órgãos, reclamações direcionadas a concessionárias de serviços públicos no Ceará como a Companhia Energética (Enel) e a Companhia de Água e Esgoto (Cagece), operadoras de telefonia e bancos. 

No entanto, o Código ampara consumidores de diversas outras maneiras. Veja, a seguir, alguns direitos que você tem mas que provavelmente não sabe que são seus direitos:

Efetuar compras no cartão sem necessidade de valor mínimo

Não existe valor mínimo para compras no cartão. O que pode existir é uma diferenciação de preço no pagamento à vista e no pagamento no cartão de crédito ou débito.

Não se submeter a consumação mínima

Exigir consumação mínima é prática abusiva. Além disso, vincular a relação de consumo à compra de um produto ou serviço em quantidade mínima é considerado venda casada.

Saber as informações do produto sem ser “por inbox”

É direito do consumidor ter acesso a todas as informações do produto ou do serviço (preço, características, condições da oferta, formas de pagamento etc.) em local de destaque e de fácil visualização na página do fornecedor.

Receber o dobro do que pagou a mais numa cobrança indevida

Supondo que você tem uma conta fixa de R$ 100, foi cobrado por R$ 150 e pagou, você deve receber reembolso com o dobro do valor que você pagou a mais — e corrigido. Ou seja, se você pagou R$ 50 a mais numa cobrança indevida, deve receber R$ 100.

Desistir de compras feitas pela Internet, mesmo sem defeito

Consumidores que sem qualquer justificativa queiram desistir de uma compra feita pela Internet têm direito a devolver o produto no prazo de sete dias contados a partir do recebimento do produto ou serviço.Todos os valores pagos pelo consumidor, incluindo frete, devem ser restituídos — e corrigidos, quando necessário.

Suspender serviços temporariamente

É possível suspender serviços de telefonia, Internet e TV por assinatura, por exemplo, num período de 30 a 120 dias. O pedido deve ser feito ao SAC das empresas. Também é possível suspender água e energia, mas, para isso, é necessário checar com a fornecedora se há cobrança de taxas e qual o prazo de suspensão e religação dos serviços.

Ter o nome “limpo” até cinco dias após pagamento da dívida

As empresas são obrigadas a, em até cinco dias após o pagamento de uma dívida, retirar o nome do consumidor de órgãos de proteção ao crédito como SPC e Serasa.

Acessar quantidade mínima de serviços bancários gratuitos

Os bancos são obrigados a oferecer uma quantidade mínima de operações e serviços gratuitos, como, por exemplo, quatro saques, dois extratos e duas transferências.

Reclamar de serviços de SAC

Os serviços de atendimento ao consumidor, chamados de SACs, devem obedecer a uma série de regras estabelecidas no decreto nº 6.523, de 31 de julho de 2008. O não cumprimento do protocolo pode gerar sanções às empresas.

Fontes: Código de Defesa do Consumidor / Cláudia Santos, diretora do Procon Fortaleza / Leonardo Leal, professor de Direito do Consumidor da Universidade de Fortaleza (Unifor) e integrante da Comissão de Defesa do Consumidor da OAB Ceará.

Diário do Nordeste/Escrito por Redação, 15:20 / 11 de Setembro de 2020

UFC oferta mestrado acadêmico em Estudos da Tradução

Reitoria da Universidade Federal do Ceará (UFC), edm Fortaleza. Foto-Arquivo

O Programa de Pós-Graduação em Estudos da Tradução (POET) da Universidade Federal do Ceará está com inscrições abertas, até 3 de outubro, para seleção de seu mestrado acadêmico, turma 2021.1. Todas as etapas da seleção vão ocorrer de forma remota. Para se inscrever, a pessoa interessada deve acessar o Sistema Integrado de Gestão de Atividades Acadêmicas (SIGAA).

De acordo com o edital, são ofertadas até 33 vagas em duas linhas de pesquisa: Tradução: Práxis, Historiografia e a Circulação da Comunicação (até 22 vagas) e Tradução: Linguagem, Cognição e Recursos Tecnológicos (até 11 vagas).

O processo seletivo constará de três etapas: prova de proficiência leitora em língua inglesa (eliminatória), análise do projeto de pesquisa (eliminatória) e defesa do projeto de pesquisa (eliminatória e classificatória), sendo as etapas 1 e 3 gravadas em áudio e vídeo.

O resultado de cada etapa do processo seletivo será divulgado nos canais oficiais do POET listados abaixo:

– site institucional do programa;
– página oficial do programa no Facebook;
– perfil oficial do programa no Twitter.

O resultado final está programado para divulgação em 5 de dezembro deste ano nos canais mencionados.

Mais informações podem ser acessadas no edital, disponível no site do POET.

Fonte: Secretaria do Programa de Pós-Graduação em Estudos da Tradução (POET)

Bienal Internacional de Teatro do Ceará debate teatro e mito em seminário

Rosemberg Cariry,cineasta,roteirista,produtor,poeta e escritor.Foto:Deísa Garcêz/Especial para O Povo

Qual a relação entre o mito e o teatro? A partir desse questionamento, a Bienal Internacional de Teatro do Ceará (Bitce) realiza o Seminário Teatro e Mito, a partir desta quarta-feira, 9, até a próxima segunda-feira, 14 de setembro. A mostra de espetáculos, multi residências e experimentos cênicos trará, em evento gratuito, seis encontros online sobre as questões em torno da dramaturgia e das narrativas míticas. As inscrições estão abertas pela plataforma Sympla.

Um dos destaques é a participação do cearense Rosemberg Cariry. O cineasta, poeta e escritor conversa, junto com Wilson Coêlho e Floriano Martins, sobre “Arrabal e o pânico”, nesta quinta-feira, 10 de setembro. O encontro dialoga com o Teatro Pânico do dramaturgo espanhol Fernando Arrabal. Com influências do dadaísmo e do surrealismo, o movimento expressa uma tendência artística atrelada ao absurdo.

A Bienal Internacional de Teatro do Ceará debate como o mito atravessa a história da humanidade e como isso também se insere na criação dramatúrgica. Segundo Rejane Reinaldo, coordenadora da Escola Livre de Teatro da Boca Rica e uma das realizadoras do evento, esta edição traz o conceito da “etnocena”. O teatro, nesse sentido, pode ser visto como um conceito amplo, em que se compreende tradição e contemporaneidade “de forma una, sem dicotomias, sem hierarquias ou hegemonias”.

Para Rejane, também atriz, diretora teatral e pesquisadora, o teatro “alcança o sentido de espetacularidade, tão caro à etnocenologia de Armindo Bião e Jean-Pradier” – estudiosos sobre a presença do corpo e os fenômenos espetaculares. “Teatro abrange as formas primordiais da cena do mundo, como os dramas e os reisados, mas também chega aos grupos teatrais habitantes de um mesmo tempo, o contemporâneo”. Essa tessitura múltipla, em que se contemplam as diversas capacidades de imaginar e fabular, permite ver as cenas do mundo “sem limites ou bordas”.

Ainda de acordo com a coordenadora, após o Seminário, a mostra internacional segue com as multi residências e experimentos cênicos no mês de outubro. Em novembro, acontecem os espetáculos. Nesta edição, a Bienal Internacional do Ceará produzirá um livro catálogo abordando a temática dos mitos e do teatro, a partir dos debates do Seminário e das experiências variadas.

As atividades reunirão, ao todo, pensadores de diversos países, como Argentina, Espanha, França, Portugal, Peru, Chile e Itália; além do Brasil, com representantes dos estados do Ceará, Pará, Acre, Bahia, Espírito Santo, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte e de Minas Gerais. De acordo com a organização, serão 40 apresentações, 300 artistas, criadores pesquisadores e técnicos envolvidos, além de atividades em Fortaleza, Juazeiro do Norte e Sobral.

Serviço

Seminário Teatro e Mito da Bienal Internacional de Teatro do Ceará
Quando: de 9 a 14 de setembro de 2020
Inscrições: por meio da plataforma Sympla
Mais informações: (85) 9 8784.1374 e bienaldeteatrodoceara@gmail.com.

O POVO Online – Por LUIZA ESTER 06:53 | 09/09/2020

Dias de Caetano no cárcere são destaque no Festival de Cinema de Veneza

Obra sobre Caetano não concorrerá a prêmio. Será exibida na seção “Fora de Concurso”.Foto-Divulgação

O documentário dirigido por Renato Terra e Ricardo Calil “Narciso em Férias”, que apresenta relatos do cantor brasileiro Caetano Veloso durante o período em que ficou preso na época da ditadura, é um dos destaques da programação da 77ª edição do Festival de Cinema de Veneza desta segunda-feira, 7. A obra, única brasileira no evento, não concorrerá a prêmio, sendo exibida na seção “Fora de Concurso”.

Através de videoconferência para apresentação do filme, o cantor afirma que sempre teve uma memória crítica e que gostava de lembrar e relembrar daqueles dias. Ele se disse emocionado quando pegou em documentos sobre seu interrogatório e detalhes de detenção.

O roteiro do filme traz reflexões e as memórias dos 54 dias de cárcere de Caetano durante a ditadura militar, em 1969.

O POVO On oline – Por REDAÇÃO O POVO 21:15 | 07/09/2020

Terremoto de magnitude 6,6 é registrado no oceano Atlântico,ao norte do Ceará

No mapa,local onde aconteceram os tremores, com o epicentro sinalizado(Foto: Reprodução/Labsis)

Um terremoto de grandes proporções foi registrado na faixa dorsal meso-oceânica ao norte do Ceará, no oceano Atlântico, de magnitude 6.6 na Escala Richter. O registro foi no último domingo, 6, por volta das 6h51min UTC (3h51min do horário local), detectado pelas estações da Rede Sismográfica Brasileira (RSBR), operadas pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN). O epicentro ocorreu a 1.219 quilômetros a norte/nordeste da cidade de Acaraú (CE), e a 1.277 quilômetros ao norte de Fortaleza (CE).

Todas as estações da RSBR registraram a sequência de tremores, a mais próxima delas a estação de Morrinhos, município da Zona Norte do Ceará. A Rede Sismográfica informou que, de acordo com a magnitude do evento, é possível que nas próximas horas aconteçam novos tremores (réplicas) na região.

É possível conseguir mais informações sobre o terremoto a partir do boletim compartilhado no site da RSBR.

Especialista descarta risco de tsunami

O professor Aderson Nascimento, coordenador do Laboratório Sismológico (Labsis), do Departamento de Geofísica da UFRN, afirmou que não há risco de tsunami. Ele explica que os tsunamis ocorrem quando uma placa se descola para cima ou para baixo de outra, por meio de um deslocamento vertical. Nessa caso, as falhas foram deslocadas horizontalmente, e por isso o risco está descartado. 

O Povo Online – Por LUANA FAÇANHA 18:08 | 07/09/2020

Família de criança com doença rara no Ceará busca tratamento de R$ 12 milhões

Clara,de um ano e cinco meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal. Foto: Arquivo pessoal

Familiares e amigos correm contra o tempo para conseguir uma dose única do medicamento Zolgensma, fabricado nos Estados Unidades e que equivale a cerca de R$ 12 milhões. O tratamento pode ajudar a pequena Clara, de um ano e cinco meses de vida, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, a se recuperar da doença progressiva e degenerativa.

“A Clarinha nasceu normal, tinha todos os movimentos, se desenvolveu até os dois meses normalmente, mamou até os cinco”, conta a mãe, Benedita Maria, 24. A família mora em Sobral, no interior do Estado, e realiza campanhas de arrecadação para propiciar o tratamento, recém-aprovado no Brasil, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), em agosto deste ano. A família de Clara também pediu à União, em 17 de agosto, o custeio da dose do medicamento.

Por meio de campanhas virtuais, a família já conseguiu arrecadar R$ 61.278,60, segundo Benedita. “É importante entender que a AME é uma doença progressiva e degenerativa. A cada dia ela (Clara) vai perdendo um neurônio motor. Quanto mais cedo ela tomar o medicamento, mais chance ela vai ter de vida”. Segundo a Anvisa, o medicamento precisa ser tomado até os 2 anos de vida, o que torna a necessidade ainda mais urgente.

Tratamento

Sem tratamento, doença AME pode comprometer a movimentação e dificultar o processo de respiração e alimentação do paciente — Foto: Arquivo pessoal

Sem tratamento, doença AME pode comprometer a movimentação e dificultar o processo de respiração e alimentação do paciente — Foto: Arquivo pessoal

A pequena chegou a ficar sete meses internada, no Hospital Albert Sabin, na Capital, por conta de complicações ocasionadas pela AME. Após isso, os pais passaram a morar em Sobral, onde a filha recebe tratamento por meio ‘Melhore Em Casa’, do Sistema Único de Saúde (SUS). “A Clarinha não se alimentar pela boca, faz fisioterapia, hidroterapia, é um tratamento multidisciplinar”, explica a mãe, ressaltando que a filha recebe todos os estímulos diariamente.

Clara também já conseguiu, pelo SUS, cinco doses do medicamento Nusinersena (Spinraza), até então, único registrado no País para tratamento da AME. Segundo o Ministério da Saúde, o medicamento é eficaz em quadros graves, que somam a maior parte dos casos. Ainda assim, o Zolgensma é encarado por pesquisadores como uma das possíveis curas para a AME. O medicamento é funciona como uma espécie de substituto artificial do gene defeituoso da criança.

Os principais sintomas, segundo o Ministério da Saúde:

  • Perda do controle e forças musculares;
  • Incapacidade ou dificuldade de movimentos e locomoção;
  • Incapacidade ou dificuldade de engolir;
  • Incapacidade ou dificuldade de segurar a cabeça;
  • Incapacidade ou dificuldade de respirar.

Produção no exterior

O medicamento Zolgensma é feito em um laboratório no exterior e pode ser aplicado até os dois anos de idade. “A AME é causada pela falta da proteína SMN1, que atua nos neurônios motores. A terapia vai produzir a proteína que vai paralisar a progressão da doença. O que a gente quer é parar a projeção e poder dar uma qualidade de vida a ela”, explica Benedita, mãe da pequena Clara, que soube da possibilidade pelos médicos da filha, no último ano.

Por Rodrigo Rodrigues, G1 CE – 05/09/2020 17h41 

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